PGB

Heel fijn,een knutsel buurvrouw voor mijn Tess.Tess die het weekend gebruikt heeft om uit te rusten,en dan bedoel ik uitrusten,af en toe komt Tess even uit bed,een hapje en een drankje,Tess heeft een flesje wat even bij gevuld word met roocevice.Dat is één van de routines die we Tess hebben aan geleerd in een periode dat Tess niet wilde drinken,zo zijn er wel meer routines die er goed inzitten maar die niet altijd even handig zijn.
Helaas,een autist is een autist,Tess is van routines en regels.Tess is een groot fan van buurvrouw Anja,Anja kan knutselen EN heeft een tweeling van negen maanden!!Vanmiddag mocht Tess naar Anja.
Voor mij betekend dat even tijd voor dingen waarbij de aanwezigheid van een Tess niet handig is.Kantoor dingen,als ik hier zit dan komt Tess vaak bij mij zitten,ze pakt dan mappen uit kast,vooral die waar haar naam op staan,pgb,bankzaken,foto,s,mijn agenda,op zich geeft dit niets,Tess telt tot twintig,weet dat ze een rekening heeft bij de ING,maar als de bedragen boven de honderd komen word het te moeilijk,Tess spaart voor een i-pad,deze kost 500 euro,maar waar dan precies de komma,s en punten horen te staan?? Volgens Tess kan ze er wel meerdere kopen!!Al bladerend door mijn agenda,verteld Tess wat er allemaal te gebeuren staat,school,bijeenkomst,vergadering,tandarts,dokter,verjaardagen,enz enz,ook niet zo,n probleem zou je zeggen maar het heeft één nadeel,.......Tess onthoud alles en praat erover tot de het geweest is!
Goed,Tess was er niet en dus voor mij tijd om de administratie op orde te krijgen.
PGB,was er één,ten eerste moest ik verantwoorden,héél terecht! veel tijd en werk maar het hoort er nu eenmaal bij. Om volgend jaar naar school te kunnen en te werken en dit gezin draaiende te kunnen houden en omdat Tess zelf al eens heeft aan gegeven dat ze ons gezin wel druk vind dacht ik dat het beter zou zijn dat Tess twee dagen ging logeren,ook Tess was enthousiast.Dan moet er een heel nieuw PGB aan gevraagd worden,dat was het werk niet,hier spreekt ervaring,er bestaat echter een kans dat mijn kind dat geindiceerd was tot 2013 nu minder PGB krijgt,gezien bezuinigingen enzo,en dat zou betekenen dat Tess helemaal niet meer kan logeren!!! Dat zou betekenen dat ik net zo lief als wimpel in de vlaggenmast zou hangen!


Om dit stukje te schrijven ben ik wel even diep gegaan,Mijn Tess is vijftien,vijftien jaar jong,dan doe je je kind niet uit huis,ook niet voor twee dagen.Tess hoort bij ons gezin,Tess is mijn welpje,mijn zorg intensieve kind,Tess is het kind dat mij de wereld laat zien op haar manier,onbevangen,wereld vreemd, zei ik vroeger,
puur en ook eerlijk.Tess is ook het kind dat mij verpletterd met liefde,vragen,zorg.Bij Tess ben ik constant allert,wat zegt ze,wat bedoelt ze ermee,als ik mijn geduld verlies is Tess intens verdrietig,want waarom ben ik boos? boos op haar? Wat bedoelt mama? Tess heeft een antene voor lichaams taal, nee,ik ben niet boos,waarom zegt je lichaam dan boos? Je lacht maar bent niet blij. Hoe onbegrijpelijk,ongrijpbaar is de wereld om ons heen.Tess weet dat ze moet wassen,douchen,tandenpoetsen,etc etc ,alle dingen die zo gewoon zijn maar waar Tess absoluut de waarde niet van inziet,van douchen word je nat,dan moet je je ook nog weer afdrogen en vervolgens krijg je het koud waarnaar je je ook nog weer moet aan kleden en dan ook nog met schone kleren die koud zijn en niet zo lekker zitten als de kleren die je zo lang mogelijk aan hebt gehouden.Als mijn kind dan bij de buurvrouw vandaan komt in haar jogging broek,psv shirt,vest,dikke slaapsokken op crocks met haar gemaakte kijkdoos en vervolgens mee gaat haar zus weg te brengen in haar nieuwe badjas dan smelt ik,loop ik over van liefde,wat ben je heerlijk en zo bijzonder,zo jezelf (en net ma flodder). Als ik dan hier zit en ik schrijf dit stukje en ik denk na over wat goed is voor jou,voor mij voor ons gezin en aan het feit dat je steeds weer zegt,"ik heb zo,n zin in september,dan ga ik naar Janny en naar André,lieve Tess dan moet ik zo huilen,ik wil dat je gaat,ik wil dat je blijft,je bent mijn Tess! Hoe kan ik uitleggen aan iemand van de indicatie commissie hoe het is,hoe kan iemand dat begrijpen,er iets van vinden en erover oordelen? Tess het moet gewoon goed komen,in september ga jij twee dagen genieten,rusten en leren bij mensen die ook van je houden,die je bijzonder vinden,die nieuwe manieren zien om jou dingen te leren en die van je genieten,de andere dagen ben je lekker thuis,dat moet gewoon goed komen!!!

Vakantie

Eindelijk,heerlijk,vakantie!! Nou is het niet zo dat we veel of bijzondere dingen gaan doen,gewoon het feit dat ik niet de wekker hoef te zetten om kinderen op tijd op school te krijgen,steeds moet bedenken of er wel brood in huis is en pakjes drinken voor school,Dylan koekjes en Tess knijpfruit.Geen therapie,geen sport,geen gitaarles,geen gesprekken op school,gewoon niets! Heerlijk!!
Morgen gaat Tom naar basketbal kamp,Tess gaat woensdag logeren op boerderij kleurrijk,Stacy,Dylan en ik gaan donderdag naar Duitsland,we gaan naar het Viking weekend,bij Marlis,de kinderen en mijn broer.
Ik ben benieuwd hoe het zal gaan,ik heb er zin in maar zie er ook wel een beetje tegen op,Dylan is afgedraaid,hij is moe,schor,boos en zeker niet gezellig,vandaag is hij aan het zwemmen,hij moet maar een paar avonden vroeg op bed hopen dat hij opknapt.Maandag komen we terug.Tom is dan al vertrokken naar Amerika,hij gaat zijn familie bezoeken.

een mooie dag

Wat een heerlijke dag gister,dat is toch weer een voordeel van gebrek aan familie.We nodigen elk jaar mensen uit die een rol spelen in ons leven,er zijn mensen die "altijd"al komen,mensen die ons gezin hebben zien groeien. Om te blijven hangen moet je van goede huizen komen, soms kom je met de zonnebril op en andere keren moet je de zon komen brengen,in mijn ogen zijn dit de "bijzondere"mensen.
Dan sluiten zich mensen aan,sommigen rennen al snel gillend weer weg,andere kijken het even aan en besluiten dan zachtjes achteruit lopend om stil te vertrekken.Ook zijn er mensen die blijven komen,mensen die als er iemand gilt,schreeuwt,gekke dingen zegt of doet gewoon doorgaan met waar ze mee bezig waren. Ik hoef geen moeite te doen om er iets van te maken wat er niet is,geen excuses te verzinnen, en vervolgens is een feest dan gewoon een heel gezellig feest!! Iedereen eet,drinkt (wel even zelf pakken) praat (wel af en toe met onderbreking),s,avonds kijk je terug en denkt dan,goh,gezellig!!

En dat was het heel gezellig!!! Ik ga nu zwemmen,vervolgens ga ik er van uit dat ook vandaag,deel twee van Tess haar verjaardag gezellig word! Iedereen is lekker thuis,even geen school vandaag,deze moeder wil geen kinderen uit bed moeten halen en brood bakjes maken.

Lieve Tess

Lieve bijzondere Tess,morgen word je alweer 15 jaar.Wat heb ik veel van je geleerd,over liefde,geduld,verwondering,onbevangenheid,wat ben je een prachtige meid,zo bijzonder in wie je bent.Soms vind ik het leven en de wereld waarin jij leeft en eigenlijk waarin wij ook leven moeilijk maar steeds weer slaag jij erin mij te laten lachen en genieten van de bijzondere dingen die jij zo anders ziet en beleefd.Tess ik hoop nog heel veel van jou te mogen leren,van je te mogen genieten en vooral van je te mogen houden!!

Ik ben aangemeld op school,enkele boeken zitten al in mijn tas,ook heb ik al een map en blaadjes.Gisteravond waren we (Inge,Dewi,Stacy en ik)naar Yankee Doodle,we hebben erg gelachen,het was gezellig!
Mn Tess is in Minnertsga,ze vind het daar fijn,volgend jaar (na de vakantie) zal ze daar een paar dagen in de week gaan logeren.Stacy is in Leeuwarden,ze is bij vrienden en komt op tijd weer thuis,volgende week komt haar vriendin een paar dagen logeren.Dylan ligt in bed,hij had een leuke skateboard middag met zijn vriend,hij is heel erg moe. Tom is er ook.Volgens mij ben ik depressief,misschien maar voor even.Ik vind er niets aan.Gelukkig is het bijna vakantie,morgen eten we taart,zomaar,omdat ik toch al niet blij ben.Nu bel ik mijn vader,ik krijg het antwoord apparaat met de stem van mijn moeder,dat vind ik leuk,haar stem from heaven.Nu ga ik naar bed,wie weet ben ik alleen heel moe en morgen weer blij.

Fuzzy Fonzy gaat naar school!

Het gaat echt gebeuren!! Ik word student !! Nou,eigenlijk parttime student,je moet de dingen ook niet overdrijven,alles met beleid! Dat beleid ben ik nog aan het bedenken en ik moet zeggen,het krijgt steeds meer vorm.Gelukkig heb ik er geen slapeloze nachten meer van gehad.Eigenlijk zal het er zo uitzien, maandag en dinsdag werken en dan woensdag een lange schooldag,op donderdag een certificaat halen voor rekenen,Nederlands en Engels,ik ga ervan uit dat dat snel klaar zal zijn (wat een zelfvertrouwen).Vrijdag zal er ook nog van alles moeten gebeuren.Dan blijft er nog een weekend over,en,eten koken,wassen,pubers uit bed rammen,naar school brengen,poetsen,boodschappen,etc.,etc.,etc.,maar, daar heb ik dan geen tijd meer voor !! Gelukkig heb ik best wel een creatieve geest en die verzint steeds meer creatieve dingen,daar zal ik later een blog aan wijden! Eerst moet ik natuurlijk op stap,als student heb je best wat nodig,agenda,pen,pen (reserve),pen(voor als ze alle twee kwijt zijn),map,papier,van die blaadjes voor tussen de papiertjes,kleurtjes (voor verveling),highlighter (leuk),typ ex,kleingeld beurs (voor lekkere broodjes in de kantine),Nieuw bureau,studeerkamer,relax stoel voor het vele denkwerk,secretaresse,huishoudster,kinderoppas,oké,dat is natuurlijk wel een beetje over de top,aan creatief denkwerk mankeert het niet,de rest zal vast ook wel loslopen.Eerst ga ik mijn baas vragen mijn stage begeleidster te worden,morgen ga ik mij dan officieel inschrijven als student,vervolgens zal ik dan een regeling treffen met mijn dochter,zij heeft geld nodig,ik een typiste.Voor het einde van de zomer (mocht deze nog komen) zal ik ook nog een redelijke garderobe aan schaffen,nu mag ik nog even als fuzzy fonzy door het leven,ik ben tenslotte nog stapelgekmegaoverspannenmeteenburnoutdepresief thuis!

Slapeloos

Ik ben slapeloos!! Hoe meer ik hier over nadenk,en dat doe je als je toch niet slaapt,hoe gekker het eigenlijk klinkt.Ik heb slapeloos (heid),ik zou eigenlijk moeten slapen maar er is iets loos.Slapen dat snap ik wel maar dat lukt nu even niet, maar het loos daar kan ik niets mee,wat is er loos?? Er was laatste een meisje loos!!
Dat zou dus kunnen betekenen dat er slaap kwijt is,want dat betekend dan toch loos? Ik ben dus slaap kwijt,nou is dat ook wel een beetje vreemd want ik wist niet dat ik slaap bezat,dan kun je het toch niet kwijt raken? Nu snap ik er dus even niets meer van maar ja het is natuurlijk ook wel erg laat en eigenlijk zou ik nu dus moeten slapen! Voor dat ik ging proberen te slapen was er trouwens niets loos,ik ging gewoon naar bed net als altijd.Ineens bedacht ik mij van alles,nou doe ik dat meestal overdag en ik had dit alles vandaag en gister en vrijdag al bedacht.Ik denk dat ik het allemaal nog even moest checken.Dat is dus niet zo handig als het tijd is om te slapen omdat de wekker morgen,nee, vandaag weer om half zeven afgaat.Maar dat heeft er nu niets mee te maken.Ik heb plannen!! Heel veel grote plannen,ik ben gemotiveerd,ben enthousiast en deze plannen geven weer zin aan mijn leven,dus om kort te zijn,ik heb er zin in!! Ik zou nu toch echt moeten slapen zodat ik er morgen tegenaan kan, nee,waar tegenaan? Zodat ik morgen............., zodat ik morgen........,zodat ik morgen weer van alles kan,zonder dat er iets loos is!! JA,ik neem nu thee en dan ga ik slapen,het is natuurlijk zo dat als ik achter de computer zit klaas vaak mij niet kan vinden en ja dan weet je het wel,    dan voel je je zo ......slapeloos.

Je hebt van die dagen!

Vandaag was zo,n dag,vijf minuten na het opstaan denk je al,waar begin ik aan?? Mijn ochtend begint altijd met de wekker,half zeven gaat dat rot ding al,een vreselijk doordringend geratel,het klinkt als prggrr,prggrr,en dat elke paar seconden luider,het dendert tussen je oren als een stoom trein op diesel.
Ik rol op de tast uit bed,mijn ogen zitten dan nog binnenste buiten,dat komt door mijn nachtlenzen,als deze eenmaal verwijdert zijn ontwaar ik langzaam de contouren van de dag.Ik ga Tess haar domein binnen,vandaag ligt hier de draak in bed,NEE!!!,ik ben nog moe!!! Ik doe haar rolgordijn omhoog en ga weer weg.vijf minuten later waag ik mij nog eens in het "hol",mijn,'je moet eruit', valt niet in goede aarde,een gegil dat klinkt als dat van een krolse kat met overslaande stem valt mij en alle andere slapenden en niet slapenden ten deel.Ik haal heeel diep adem,mijn hartslag gaat roffelend in overdrive,ik kijk naar de draak,ze heeft een haarnetje op en diep vanbinnen wil het duiveltje in mij dat netje van haar hoofd rukken maar met alle rust die ik nog ergens kan vinden zeg ik,"Tess,niet gillen,je moet uit bed","stop met gillen" piept mijn stem,
"nu ga ik helemaal niet meer uit bed!!!!". Ik ga weer weg en overweeg mijn opties,................slaan,schreeuwen,negeren, ik denk dat ik eerst maar negeer.Om tien voor zeven probeer ik het opnieuw,vrolijk kom ik binnen,"goede morgen Tess,lekker geslapen"? Wat wil je vandaag aan? De routine is een joggingbroek op woensdag en ja hoor,"een joggingbroek"! Gelukkig hangt de broek gewassen aan de lijn,ik doe hem even in de droger dan is hij lekker warm.Eindelijk tegen half acht komt Tess beneden,veel tijd om te eten is er niet,Tess moppert dat ze niet wil ontbijten en dat ontbijt onzin is en trouwens we hebben ook niets bijzonders in huis! Ik krijg haar nog wel zover dat ze haar tanden poetst,dan staat de taxi voor de deur,blij zwaai ik Tess uit! Dylan is al beneden,aan gekleed en wel,ook hoor ik Stacy onder de douche,als ik mijn tanden sta te poetsen roept ze vrolijk,"ha,broertje,ben je vroeg vandaag"?"meestal lig je nog te snurken"! Ergens diep in mijn verdoofde hersencellen gaat een belletje,maar ik luister er niet naar.Opeens roept mijn puber,"shit!!", mijn wekker is niet goed afgegaan!!! Blijkt dat alle klokken in huis een uur voorlopen!!!! ...Was dat maar waar,volgens mij heet het gewoon verslapen en de wekker en klokken daar de schuld van geven,een puber kan er namelijk nooit maar dan ook echt nooit niet iets aan doen.niet,nooit,niet,niet! Omdat Stacy een toets heeft duikelen we allemaal met de boterhammen onder de arm en de tassen aan het schouder de auto in.Dylan moet het laatste stukje lopen,boos! Puber duw ik bij school de auto uit,op hoepelen,en waag het niet de toets niet goed te maken!!! Gelukkig kan ik bij Daniélle terecht voor koffie. Om twintig voor tien ben ik bij Stacy op school,loopbaan begeleidings gesprek, als de mentor mij ziet is ze niet blij (nou,dat snap ik nou niet!) het gesprek raakte kant nog wal,hoe diep kun je als school leiding zinken.Gelukkig gaan ze oprecht (wat is recht) bekijken wat goed is voor mijn kind) Haha,een diploma!!!!  We hebben bij de bakker maar koffie gedronken met een lekker broodje,misschien word het dan nog wat deze dag!! Het werkte want de middag was een stuk prettiger!!!

Ik weet wat ik wil!!! een hutje op de heide!!! En dan heet ik REMY!!!

Zorgen en vliegen

Vandaag heb ik Dylan om elf uur alweer van school gehaald,hij had vreselijk zere benen,vanochtend ging hij zittend van de trap! Belachelijk voor een knul van elf! Maar we moeten het er mee doen,gelukkig gaat hij donderdag voor controle naar het UMCG.Hij vraagt zelf ook al steeds wanneer hij naar het ziekenhuis mag.

Ik denk niet dat het leukemie is maar ook ik zal blij zijn met een bevestiging! Toch zal er wel even na gedacht moeten worden.ik was zelf bij de huisarts en wilde toch even weten of zij dacht dat het groeipijn zou kunnen zijn.In principe wel maar het feit dat hij het niet s,nachts heeft maakt het toch weer minder geloofwaardig.Het is dat hij donderdag naar Groningen moet,zij zou zeker een foto o.i.d. willen zien.We wachten het maar even af.

Dylan had wel een super leuk uitje vanavond,hij en Tom mochten met een kennis van Tom vliegen!! spannend!! (ws het meest voor mij) Dylan heeft ervan genoten!!

Ook nog even positieve berichten over onze Tess,zij is naar de fysiotherapeut geweest.Wat een geweldig mens! Ze heeft genoten van Tess! Ik trouwens ook! Onze Tess is te slap, super mobiel met zere knieen.Ze heeft allemaal oefeningen gedaan en het was erg gezellig.Thuis moeten we nu verder oefenen dat gaat vast lukken,mochten de knieen niet `beter`worden dan moeten we eens even verder kijken maar daar gaan we niet vanuit! Ook op school gaat het erg goed met tess,waar ze verleden jaar stilstond heeft ze nu weer vooruit gang geboekt!! Oke Tesske!!!

Ontdekking.

Dapper zwem ik mijn baantjes op het oude mensen met overgewicht zwemuurtje,stoer fiets ik met mijn zoon naar school,ik skeeler cool met mijn dochter over straat,ondertussen kijk ik elke ochtend op de weegschaal,
alles natuurlijk uit want elke ons telt! Er veranderd niets,onsje eraf,onsje erbij,turend sta ik voor de spiegel,ik kijk,trek,houd mijn buik in en zet em weer uit,ik spring op en neer en probeer te ontdekken of er meer of minder golf bewegingen zijn.Ik kan dit rustig doen,er is niemand in huis die mij uitlacht,ik doe dit alles in het geheim! Peinzend zit ik achter mijn bakje zwarte koffie zonder koek.Gelukkig krijg ik visite,we drinken koffie met een heerlijk "gezond"aardbeien ding.gezellig! Vanmiddag maar even richting Leeuwarden fietsen denk ik dan,ondertussen kijk ik even op de computer hoeveel calorieen  ik dan verbrand.Eerst maar met de buurvrouw boodschappen halen,mijn kind komt thuis,boos,oh zo boos,stomme school,stomme leerkrachten,stiekem ben ik het met haar eens,iets afgezwakt probeer ik mijn mening te geven,ik denk niet dat het lukt.Ik ben ook BOOS! In de winkel gooi ik nog steeds boos,nee,eigenlijk steeds bozer,eigenlijk woedend mijn karretje vol.Vol met dingen waarbij calorieen niet meer tellen,bij de slager afdeling neem ik worst,bij de kaas afdeling proef ik kaas,niet twee, nee,gewoon drie stukjes (de grootste) Ik ben netjes op gevoed en daarom scheur ik geen zakken open in de winkel,chips,chocolade,cola,karamel,drop
,pepermunt,kom maar op!! Het kleine restje "gezond"verstand wat ik toch nog bezit weerhoud mij van een overload vet,suiker,kleur-,geur-,en smaakstoffen,en ineens doe ik een ontdekking............. Ik ben een emotie eter!!!!
Nou dan maar lekker! belachelijk, emotie! Dat kun je niet eens eten!!!