PGB

Heel fijn,een knutsel buurvrouw voor mijn Tess.Tess die het weekend gebruikt heeft om uit te rusten,en dan bedoel ik uitrusten,af en toe komt Tess even uit bed,een hapje en een drankje,Tess heeft een flesje wat even bij gevuld word met roocevice.Dat is één van de routines die we Tess hebben aan geleerd in een periode dat Tess niet wilde drinken,zo zijn er wel meer routines die er goed inzitten maar die niet altijd even handig zijn.
Helaas,een autist is een autist,Tess is van routines en regels.Tess is een groot fan van buurvrouw Anja,Anja kan knutselen EN heeft een tweeling van negen maanden!!Vanmiddag mocht Tess naar Anja.
Voor mij betekend dat even tijd voor dingen waarbij de aanwezigheid van een Tess niet handig is.Kantoor dingen,als ik hier zit dan komt Tess vaak bij mij zitten,ze pakt dan mappen uit kast,vooral die waar haar naam op staan,pgb,bankzaken,foto,s,mijn agenda,op zich geeft dit niets,Tess telt tot twintig,weet dat ze een rekening heeft bij de ING,maar als de bedragen boven de honderd komen word het te moeilijk,Tess spaart voor een i-pad,deze kost 500 euro,maar waar dan precies de komma,s en punten horen te staan?? Volgens Tess kan ze er wel meerdere kopen!!Al bladerend door mijn agenda,verteld Tess wat er allemaal te gebeuren staat,school,bijeenkomst,vergadering,tandarts,dokter,verjaardagen,enz enz,ook niet zo,n probleem zou je zeggen maar het heeft één nadeel,.......Tess onthoud alles en praat erover tot de het geweest is!
Goed,Tess was er niet en dus voor mij tijd om de administratie op orde te krijgen.
PGB,was er één,ten eerste moest ik verantwoorden,héél terecht! veel tijd en werk maar het hoort er nu eenmaal bij. Om volgend jaar naar school te kunnen en te werken en dit gezin draaiende te kunnen houden en omdat Tess zelf al eens heeft aan gegeven dat ze ons gezin wel druk vind dacht ik dat het beter zou zijn dat Tess twee dagen ging logeren,ook Tess was enthousiast.Dan moet er een heel nieuw PGB aan gevraagd worden,dat was het werk niet,hier spreekt ervaring,er bestaat echter een kans dat mijn kind dat geindiceerd was tot 2013 nu minder PGB krijgt,gezien bezuinigingen enzo,en dat zou betekenen dat Tess helemaal niet meer kan logeren!!! Dat zou betekenen dat ik net zo lief als wimpel in de vlaggenmast zou hangen!


Om dit stukje te schrijven ben ik wel even diep gegaan,Mijn Tess is vijftien,vijftien jaar jong,dan doe je je kind niet uit huis,ook niet voor twee dagen.Tess hoort bij ons gezin,Tess is mijn welpje,mijn zorg intensieve kind,Tess is het kind dat mij de wereld laat zien op haar manier,onbevangen,wereld vreemd, zei ik vroeger,
puur en ook eerlijk.Tess is ook het kind dat mij verpletterd met liefde,vragen,zorg.Bij Tess ben ik constant allert,wat zegt ze,wat bedoelt ze ermee,als ik mijn geduld verlies is Tess intens verdrietig,want waarom ben ik boos? boos op haar? Wat bedoelt mama? Tess heeft een antene voor lichaams taal, nee,ik ben niet boos,waarom zegt je lichaam dan boos? Je lacht maar bent niet blij. Hoe onbegrijpelijk,ongrijpbaar is de wereld om ons heen.Tess weet dat ze moet wassen,douchen,tandenpoetsen,etc etc ,alle dingen die zo gewoon zijn maar waar Tess absoluut de waarde niet van inziet,van douchen word je nat,dan moet je je ook nog weer afdrogen en vervolgens krijg je het koud waarnaar je je ook nog weer moet aan kleden en dan ook nog met schone kleren die koud zijn en niet zo lekker zitten als de kleren die je zo lang mogelijk aan hebt gehouden.Als mijn kind dan bij de buurvrouw vandaan komt in haar jogging broek,psv shirt,vest,dikke slaapsokken op crocks met haar gemaakte kijkdoos en vervolgens mee gaat haar zus weg te brengen in haar nieuwe badjas dan smelt ik,loop ik over van liefde,wat ben je heerlijk en zo bijzonder,zo jezelf (en net ma flodder). Als ik dan hier zit en ik schrijf dit stukje en ik denk na over wat goed is voor jou,voor mij voor ons gezin en aan het feit dat je steeds weer zegt,"ik heb zo,n zin in september,dan ga ik naar Janny en naar André,lieve Tess dan moet ik zo huilen,ik wil dat je gaat,ik wil dat je blijft,je bent mijn Tess! Hoe kan ik uitleggen aan iemand van de indicatie commissie hoe het is,hoe kan iemand dat begrijpen,er iets van vinden en erover oordelen? Tess het moet gewoon goed komen,in september ga jij twee dagen genieten,rusten en leren bij mensen die ook van je houden,die je bijzonder vinden,die nieuwe manieren zien om jou dingen te leren en die van je genieten,de andere dagen ben je lekker thuis,dat moet gewoon goed komen!!!